Якось 5-річний Давид із Дніпра повернувся із заняття з дзюдо та поскаржився батькам на біль на спині. Плята на хребті, яке було в нього з народження, далося взнаки. Після звернення до лікаря виявилося, що у хлопчика спина біфіда – розщеплення хребта, у якому спинний мозок не захищений кістковою тканиною.
Із цим діагнозом народжується від 12 до 30% дітей. Сьогодні лікарі можуть розпізнати та усунути проблему ще в утробі матері або в перші місяці після народження, доки немає ризиків для здоров'я. Але у випадку Давида лікарі не відразу виявили хворобу, і приступили до лікування досить пізно.
Довірити операцію на спинному мозку батьки вирішили найкращим лікарям, оскільки ціна помилки надто висока. Вони звернулися до Bookimed у пошуках досвідченого лікаря за кордоном. Ми попросили маму Давида Любов докладно розповісти про те, як вони дізналися про хворобу, шукали лікарів в Україні та за кордоном, як обрали свого лікаря та як пройшло лікування у дитячій лікарні в Іспанії.
Ніщо не передбачало біди
Наш син Давид народився абсолютно здоровим з невеликою твердою цяткою на спині. Ми з чоловіком відразу звернули на нього увагу, але лікарі запевняли нас, що хвилюватися нема про що. Порадили спостерігати за зростанням плями – якщо ростиме швидше, ніж тіло, звернутися на прийом. Але таких проблем не було, дитину нічого не турбувало.
Коли синові було 5 років, ми віддали його на дзюдо. Після першого заняття він сказав, що цятка почала хворіти, він натиснув на ньому шишку. Ми вирішили піти до лікаря про всяк випадок, хоч і не дуже хвилювалися, все-таки на дзюдо – це боротьба та перекидання, тому синці та шишки після тренувань – звичайна справа.
Спочатку звернулися до хірурга, потім нас направили до травматолога та на рентген. За результатами сину поставили діагноз "спина біфіда" - розщеплення хребців у двох місцях, внаслідок чого спинний мозок незахищений кістковою тканиною. Далі нас відправили до нейрохірурга та на МРТ. Результати були невтішні – оболонка спинного мозку зросла зі шкірою.
За словами нейрохірурга, ми звернулися вчасно – поки що наслідки хвороби ще не дали про себе знати. Найлегший варіант розвитку подій – деформація спини (сколіоз, горб), нечутливість до позива в туалет. Найгірший варіант – дитина могла стати інвалідом. Але незважаючи на те, що випадок є досить складним, все ще можна було виправити за допомогою операції.
Довіри до нашої медицини не було – вирішили шукати хірурга за кордоном
Спочатку збиралися робити операцію у Дніпрі. За рекомендацією знайшли хорошого хірурга, але виявилось, що досвід подібних втручань у нього невеликий. До того ж у Дніпрі не було необхідного апарату, його потрібно було брати в оренду у Харкові. Щоб операція була максимально безпечною, її проводять із нейромоніторингом. Він дозволяє лікарям бачити спинний мозок та уникнути пошкодження його ділянок, які відповідають за життєво важливі функції. А оскільки чоловікові неодноразово робили операції в Україні, він стикався з неуважністю медичного персоналу. Через це підготовка до операції та відновлення після неї часто проходили досить складно. Тож вирішили шукати можливості втручання за кордоном.
Паралельно дізнавалися про операції у Києві та Харкові. Сьогодні такі проблеми усуваю ще внутрішньоутробно або у перші місяці життя дитини. Але, незважаючи на те, що ми неодноразово зверталися до лікарів, хворобу не розпізнали. Зважаючи на те, що наші лікарі не могли визначити діагноз, були великі сумніви, чи зможуть успішно провести операцію.
Напередодні Нового року ми зв'язалися з Bookimed та знайшли доктора в Іспанії
Моя мама через знайомих дізналася про компанію Bookimed, яка допомагає людям знаходити найкращі лікарні та лікарів для лікування у різних країнах. Спочатку вона зв'язалася із співзасновником Євгеном Хотяновим, а потім наші контакти передали менеджеру Олексію Караганову.
Ми дізналися про хворобу на початку грудня, а з Олексієм зв'язалися практично напередодні Нового року. Але незважаючи на свята, він оперативно відреагував та розіслав інформацію про нашу ситуацію у 3 шпиталі, які найкраще підходили для операції. Це були лікарні в Іспанії, Туреччині та Німеччині.
Ми зібрали всі документи та висновки українських лікарів та передали Олексію. Перекладати документи самостійно нам не довелося.
Першу відповідь отримали з дитячого шпиталю Sant Joan de Deu в Іспанії. Нам запропонували лікарі з величезним досвідом таких операцій у дітей та позитивними відгуками. Але нас збентежила ціна – €42 000 за обстеження, операцію, лікування та післяопераційний період. Перельоти, оформлення документів, харчування для батьків та дитини поза шпиталем – окрема стаття видатків. На жаль, для нас це була занадто велика сума, тому вирішили чекати на відповіді з інших клінік. Послуги Bookimed для пацієнтів безкоштовні.
Їхні прайси виявилися на порядок дешевшими. Дві лікарні в Туреччині виставили рахунки від $20 000 до $25 000. Але якщо іспанський госпіталь надіслав відповідь на два листи А4, де було прописано вартість кожної послуги, то рахунки турецьких клінік не були настільки детальними. Від знайомих, які лікувалися в цій країні, чули, що остаточний прайс може бути вищим. При цьому лікарі там теж з великим досвідом подібних операцій та хороші відгуки в інтернеті.
Клініка з Німеччини виставила рахунок у €25 000. Її відповідь теж була розгорнутою, як в Іспанії, але чомусь нам не вдалося знайти інформацію про досвід подібних операцій її лікаря. Це стало для нас важливим фактором.
Операція на спинному мозку дуже ризикована. Якби щось пішло не так, дитина могла перестати ходити. Тому вирішили довіритися найкращому лікарю. Ми зрозуміли, що душа лежить до іспанського лікаря, оскільки у нього набагато більше досвіду саме у проведенні дитячих операцій.
Ми не мали можливості покрити всю суму, тому ми звернулися до соціальних фондів допомоги в Україні. На жаль, із лікуванням за кордоном вони не допомагають. Також пробували написати до іспанського фонду, який допомагає у таких випадках, але й там нам відмовили. На щастя, нам допоміг Bookimed. Співзасновник компанії особисто зв'язався з директором іспанської клініки та попросив для нас знижку. Замість €42000 заплатили €38000. Одну частину суми покрили самостійно, з другої допомогли родичі, третю – позичили.
Хосе Інохоса Мена-Берналь – дитячий нейрохірург у шпиталі Сан Жоан де Деу (Барселона, Іспанія). Має понад 20 років практичного досвіду.
Лікар Хосе Інохоса Мена-Берналь спеціалізується на лікуванні нейроонкологічних захворювань, синдрому фіксованого спинного мозку, гідроцефалії, нейроендоскопічної, щелепно-лицевої та мінімально інвазивної хірургії.
Лікар проходив підвищення кваліфікації у США, Німеччині, Бразилії.
Коли почали шукати вихід, страх відступив на другий план
Давиду ми чесно пояснили, що має серйозну проблему зі здоров'ям, яку треба вирішувати, інакше можуть бути негативні наслідки. Коли син дізнався, що йому потрібна операція, він не злякався, а навіть поставився до цього з гумором і сказав: "Мамочко, знімай мене під час операції, щоб я подивився на себе зсередини". Коли я відповіла, що в операційну мене не пустять, він додав: "Тоді попроси лікарів, хай вони знімають".
Ми з чоловіком спочатку не були такими оптимістами. Коли ми тільки довідалися про діагноз, пережили найстрашніший період – невідомість. Ми пройшли через страх, гнів, нерозуміння. Але коли зважилися на лікування за кордоном, звернулися до Bookimed та почали шукати лікаря, емоції відступили на другий план. Ми все ще переживали, але хоч би побачили світ наприкінці тунелю. Великий досвід у таких успішних операціях у лікарів за кордоном дав нам надію.
Ми мало не пропустили операцію через карантинні обмеження
Ковід додав нам складнощів з поїздкою до Іспанії. Ми заздалегідь зібрали пакет документів, сплатили лікування, призначили дату операції, купили квитки та забронювали з чоловіком житло, щоб отримати запрошення від шпиталю. За два тижні до поїздки всі документи були готові – залишалося отримати дозвіл на в'їзд до Іспанії від консульства.
У п'ятницю був запланований виліт, а у понеділок дозволу ми ще не мали. Ми дуже хвилювалися, що через карантинні обмеження пропустимо операцію, але Олексій запевняв нас, що все вирішиться. До останнього ми були на взводі, а в четвер о 5 годині вечора ми отримали дозвіл.
У лютому 2021 року, коли ми їхали на операцію, прямих рейсів з України до Іспанії не було, тож летіли через Туреччину. Незважаючи на те, що всі необхідні документи для виїзду ми мали, нас не пускали на рейс до Барселони. Через сильні емоції навіть не пам'ятаю, в чому була проблема. За хвилину до зльоту ми таки сіли в літак.
Успішна операція та відновлення
Лікарня Sant Joan у Барселоні не схожа на лікарні, до яких ми звикли в Україні. Замість біло-блакитних стін, гарне різнокольорове приміщення, чисте, оформлене по-дитячому. Персонал завжди зустрічав нас з посмішкою, а щоб не було мовного бар'єру, нас супроводжував російськомовний перекладач.
Після аналізів та обстежень лікар сказав нам, що операція триватиме 6 годин, але може зайняти і більше часу. Нас попередили, що після операції Давид ще добу пролягає в реанімації, а через ковід туди пускатимуть лише одного з батьків. Тому ми з чоловіком вирішили залишатися із сином по черзі.
Перед операцією Давид не боявся, до останнього сидів у планшеті і був у гарному настрої. Нам дозволили супроводити сина до операційної та сказали чекати у палеті. У шпиталі є додаток, за допомогою якого батьки можуть бачити, на якій стадії операції зараз їхня дитина. Але виявилося, що її можна знайти лише в іспанській Play Market. У кімнаті очікування висів телевізор, який дозволяє відстежувати перебіг операцій за номером пацієнта. Тому періодично ходили туди та стежили, на якому етапі зараз наш син.
Через 5 годин нас покликала медсестра та сказала, що з нами хоче поговорити лікар. Спочатку серце впало у п'яти – 6 годин ще не минуло, а нас покликали через 5. Але виявилося, що все пройшло чудово. Незабаром нас пустили до дитини на 20 хвилин удвох, а потім попросили одного з нас залишити приміщення.
Ще тиждень Давид відновлювався у лікарні. Персонал був дуже привітний і всіляко допомагав, на всі наші запитання та прохання відразу ж відповідали. До шпиталю до дітей приходили аніматори та влаштовували спектаклі. Цікаво, що перша їжа, яку йому запропонували, була булочка з хамоном. Ми звикли, що після операції треба їсти рідке, але в іспанських лікарнях свої правила. Його питали, що він любить їсти, а що ні, і довідалися, чи є алергія на продукти. Тому склали індивідуальне меню.
Третього дня після операції лікар сказав, що сина треба починати садити. Потім ми допомагали йому поступово вставати і притримували ще кілька днів, доки він почав ходити сам. Це була основна умова для того, щоб нас виписали з лікарні. Ще півтора тижні після виписки ми залишалися в Барселоні, тому що за планом у нас був огляд лікаря та можлива фізіотерапія. Але, на щастя, вона не знадобилася.
Було важко, Давіл був трохи наляканий, але швидко відновився. За два тижні впевнено ходив сам, а за місяць уже почував себе чудово. Він переніс операцію дуже гідно і невдовзі повернувся до свого звичайного життя.
Коли у дитини знаходять серйозну хворобу, це викликає страх та розпач. Але потім розумієш: усе, що залишається, – знайти найкращого лікаря та діяти, не опускаючи руки.
Сан Жоан де Деу (Sant Joan de Deu) входить до ТОП-3 найкращих дитячих шпиталів Європи за кількістю прийнятих пацієнтів. Щорічно тут проходять лікування понад 200 000 дітей та підлітків до 21 року.
Сан Жоан де Деу спеціалізується на онкології, гематології, нейрохірургії та неврології. Успішність лікування раку у маленьких пацієнтів становить 85-90% (залежно від типу захворювання) та перевищує середні показники госпіталів Іспанії.
Для малюків створені комфортні умови лікування – з ними займаються психологи, музичні терапевти, клоуни та волонтери.
Акредитації та сертифікати якості клініки
Останній відгук
Дивіться інші, що надихають історії пацієнтів Bookimed ↓↓↓
- 500 000 пацієнтів Bookimed: історії, які вселяють надію
- Як Ярослав бореться з рідкісним раком печінки – історія від його мами в інтерв'ю Bookimed
- "Не ховайте голову в пісок" - історія наших пацієнтів, що надихають, з раком простати
- Лікування лейкозу в Туреччині - історія пацієнта про пересадку кісткового мозку
- Неходжкінська лімфома у дітей. Як Кароліна перемогла лімфому Беркітта
- Як маленький Ярослав позбавився нападів епілепсії
- “Будь-які складнощі можна подолати! Головне — зберігати оптимізм: надихаюча історія про чоловіка з 4 стадією раку легенів