Ярослав Райський із Вітебська — маленький спортсмен: він займався плаванням та футболом. Хворів не частіше за інших — у сезони грипу та застуд. Хлопчику виповнилося 9, коли у нього випадково виявили рак печінки, і для всієї родини ця новина була, начебто, удар під дих.
“Частота народження гепатоцелюлярної карциноми становить, за різними даними статистики , близько 1-4% від усіх випадків онкології в дитячому віці. При цьому найчастіше рак печінки зустрічається у хлопчиків.
Наталія, мама Ярослава, звернулася до Bookimed, щоб отримати якісне лікування за кордоном для сина. Саме тому ми вибрали шпиталь Сан Жоан де Деу , де працює доктор Жауме Мора . Він не лише всесвітньо визнаний експерт у дитячій онкології, а й керівник більшості клінічних досліджень на базі клініки. Він підібрав тактику діагностики та спостереження, щоб контролювати перебіг хвороби. Наразі Наталя підтримує зв'язок із лікарем”.
Ангеліна Іваненко
Лікар-координатор Bookimed
Клінічний онколог, член National Comprehensive Cancer Network та European Society for Medical Oncology .
Головний редактор Bookimed Валерія Стенка поспілкувалася з Наталією, мамою Ярослава, і дізналася, як їхня родина справляється з рідкісною хворобою.
— Як зараз у Ярослава справи, як він почувається?
Наталя: Непогано. Ось за основним захворюванням (рак печінки - ред.) - непогано, тільки супутні моменти після хімії дали про себе знати. Але це не найгірше!
- Як Ярослав налаштований?
Наталя: Все це тяжко дається йому... Але Ярослав молодець - він бореться. Ми боремося разом із ним, підтримуємо, як можемо. Ми віримо, що це все минеться, все закінчиться благополучно.
— Ярослав ходить до школи?
Наталя: Він зараз на домашньому навчанні. З вересня до Нового року ми ходили до школи, але це було нелегко. Вчитися не так складно, але Ярослав дуже втомлювався і від шуму теж. Тоді задумалися про домашнє навчання. Не хотіли, звичайно, це відрив від колективу. Але клас у нас дружний — дзвонять, навідуються. Вчителі добрі! Вони приходять до нас додому, займаються за повною програмою. Отже, Ярослав навчається і зовсім не відстає від однолітків.
— Наталю, розкажіть, чим він захоплюється?
Наталія: Ярослав – спортсмен. Плавав він дуже добре, футбол менше займався. І ось саме з футболу його відправили проходити медкомісію. І у диспансері спортивної медицини виявили пухлину.
Джерело фото: Місто Вітебськ
— Випадково на медкомісії виявили?
Наталія: Так, абсолютно випадково. За місяць до УЗД він перехворів на ГРВІ, з'явилася слабкість. Можливо, вона вже була від пухлини.
— Тобто симптомів печінки не було — болю в животі?
Наталя: Після хвороби Ярослав був блідий, апетиту не було. Температури не було. Ось те, що він не їв — насторожило: дитина спортивна, увечері, коли після тренування приходила, завжди їла добре. А тут відмовлявся. Втома теж сильна була, втомлювався постійно. Більше нічого такого, на що треба було звернути увагу. Якби не медкомісія та УЗД, ми пішли б до лікаря — зробити ФГДС (фіброгастродуоденоскопію, «зондування» — ред.) , подивитися, що не так. А тут випадково зробили УЗД, і тоді лікарі побачили "щось".
«На медкомісії Ярославу зробили УЗД та сказали:
"Щось не те. Треба до лікаря».
— Інші результати обстежень були гаразд?
Наталя: Усіх лікарів він пройшов – усі аналізи були в нормі.
Читайте також:
— Що ви дізналися за результатами УЗД?
Наталія: За висновком УЗД було зрозуміло, що лікар побачив новоутворення великого розміру — 7х4 см. Опис та можливі наслідки ми вже прочитали й в інтернеті... Мене заспокоювали, що це може не підтвердитися, що це все треба переглянути. І треба до лікарні — що швидше, то краще.
— І ви звернулися до лікаря за місцем проживання?
Наталя: Так, я взяла направлення до дитячої лікарні. Там зрозуміли, що розмір освіти великий і це серйозно, тому терміново поклали на обстеження у відділення загальної хірургії. Зробили КТ, і з результатами ми звернулися до РНПЦ (Республіканський науково-практичний центр — ред.) , до інституту, який по печінці. МРТ ми зробили тоді ж у квітні. І все ще про онкологію не йшлося. На початку червня провели операцію, зробили гістологію. І в середині червня хірург сказав, що нам треба до лікарні – це рак. І це був удар.
“Хірург сказав, що це рак. І це був удар».
— Що було далі — ви розпочали медикаментозне лікування?
Наталя: Після операції ми почали їздити на хіміотерапію до нашого онкоцентру. Спочатку вона була таблетована. Щомісяця проходили УЗД черевної порожнини та КТ. Усі за протоколом підбирали, але у грудні виявили пухлину 2х3 см. У січні зробили повторну операцію.
Читайте також:
— То був рецидив чи щось інше?
Наталя: Так, то був рецидив. Під час операції видалили лімфовузол – він щільно прилягав до печінки. Після цього постало питання про ще більш серйозну хімію - "рідкої" (крапельниці - ред.) .
- Як він її переносив?
Наталія: "Рідка" хіміотерапія була дуже важкою. Різко погіршилися показники крові. Тромбоцити, гемоглобін – упало все. Довелося терміново везти Ярослава до онкоцентру. Йому запроваджували препарати, щоб відновити показники крові. Але я вже почала замислюватися: може, за кордоном є нові методи, препарати, щоби все це легше перенести.
Джерело фото: Супутник
- А що говорили лікарі за місцем?
Наталя: Що пухлина дуже рідкісна. У наших лікарів практики мало... За протоколами треба було знову призначити хімію. Тільки яку? Тут уже лікарі не мали впевненості.
«Яку хімію призначати було незрозуміло. Я почала шукати варіанти за кордоном».
- Які країни ви розглядали?
Наталія: Німеччину та Ізраїль.
— Але ви вибрали Іспанію? Чому?
Наталя: З Німеччиною все було довго – листування, переговори. Хірург сказав, що ще одна операція не потрібна, а ось із хімії... Ми ніяк не просунулися — сенсу їхати туди не побачили.
Пробували і в Ізраїлі. Ізраїль був готовий нас прийняти, але там лікарі сказали, що це дуже рідкісний вид раку і вони поки що не можуть точно сказати, що нам запропонувати лікування. Обстеження без запитань, але нам треба було знати, як лікувати. Адже дві операції вже зробили! Питання було у тому, як зупинити весь цей процес.
Тож я почала сама шукати лікування за кордоном, знайшла Bookimed. Зі мною дуже швидко зв'язалася Ангеліна (лікар-координатор Bookimed, клінічний онколог – ред.). Оперативно і розумно. І вона порадила нам клініку Сан-Жоан в Іспанії.
Дивіться також:
— Ви їздили до клініки Сан Жоан на діагностику?
Наталя: Так, у вересні ми там робили МРТ та переглядали блоки біопсії. Діагноз підтвердили, що ми повернулися додому. А в листопаді виявили вузол – 1х1,5 см. Робимо КТ, МРТ щомісяця у нашій країні. Начебто немає зростання. Але в клініку Сан Жоан перенаправляємо результати обстежень, щоб підстрахуватися, — ситуація все ж таки тривожна.
- Як вам клініка?
Наталя: Нам вона дуже сподобалась. Чимось навіть здивувала. Коли робили МРТ, увімкнули кіно, дали окуляри. Для Ярослава це був просто надрівень! Говорив "Мамо, я такого дива не чекав!"
— А що вам сподобалося?
Наталя: А ще у відділенні, де беруть кров у дітей, ми побачили… собаку! Так, як виявилося, у лікарні є спеціальні собаки, які перебувають у штаті клініки, які підтримують дітей у важкі хвилини. Їх дозволяють діткам гладити під час хворобливих процедур, щоби мінімізувати стрес. Собачки щеплені, чистенькі, у жилеточках та з бейджиками. Руки одразу обробляють антисептиком. І це було дивно! На першому поверсі клініки розташовані лабіринти, ігрові зони, ескалатор. Це відволікає дітей, піднімає їм настрій.
Госпіталь Сан Жоан Де Деу – провідна дитяча клініка Іспанії. У 2018 році вона отримала нагороду Bookimed Awards та звання "Найкраща дитяча клініка". Щорічно тут проходять лікування понад 200 000 дітей та підлітків до 21 року.
Сан Жоан де Деу (Sant Joan de Deu) входить до ТОП-3 найкращих дитячих шпиталів Європи за кількістю прийнятих пацієнтів. Щорічно тут проходять лікування понад 200 000 дітей та підлітків до 21 року.
Сан Жоан де Деу спеціалізується на онкології, гематології, нейрохірургії та неврології. Успішність лікування раку у маленьких пацієнтів становить 85-90% (залежно від типу захворювання) та перевищує середні показники госпіталів Іспанії.
Для малюків створені комфортні умови лікування – з ними займаються психологи, музичні терапевти, клоуни та волонтери.
Акредитації та сертифікати якості клініки
Останній відгук
| Пересадка кісткового мозку | $211606.83 - $211636.92 |
| Пологи | $4663.27 - $4720.33 |
- А як вам ваш лікар - Жауме Мора?
Наталя: Лікар нам дуже сподобався. Він дуже простий. Ось ми розуміємо, наскільки він зайнятий, як багато пацієнтів. Але лікар на всі запитання відповідає! Дуже грамотний, тямущий спеціаліст. Я переглядаю виписку, яку Жауме Мора нам у вересні дав, отож — що він пише, так воно і є. Висновок невеликий, але грамотний, кожне слово — на своєму місці.
«Доктор Жауме Мора дуже грамотний та простий. Я знаю, що ми можемо будь-якої миті до нього звернутися, і він відповість на наші запитання».
Доктор Жауме Мора Граупера
- Науковий директор Відділення онкології та гематології,
- Завідувач лабораторії новоутворень,
- Дитячий онколог у Сан Жоан де Деу,
- Лауреат 6 міжнародних премій за дослідження у галузі дитячої онкології.
Доктор Жауме Мора має 25 років досвіду. Він проходив навчання та підвищення кваліфікації в США (Лікарня Корнеллського університету та Меморіальний онкологічний центр ім. Слоуна-Кеттерінга). Жауме Мора — автор понад 75 статей та 6 розділів у національних та міжнародних виданнях. Він рецензент найвідоміших профільних журналів з онкології (Cancer, Laboratory Investigation, Oncogene, Pediatric Blood and Cancer, British Journal of Cancer, Molecular Cancer, Pediatrics, International Journal of Cancer, Chemotherapy and Future Oncology).
— У вас із ним була й скайп-консультація?
Наталя: Так, і він відповів на всі запитання. Лікар Мора спочатку сказав, що вид раку рідкісний - ніяк не можна розслаблятися. На відстані все це непросто, але я знаю, що ми можемо приїхати туди (до Сан Жоана — ред.) будь-якої миті.
Відгук про діагностику раку печінки та онлайн-консультації у клініці Сан Жоан
«Ми дуже задоволені клінікою Sant Joan de Deu, де спостерігається наша дитина. Хочеться відзначити високий професіоналізм доктора Мора та медичного персоналу. Рекомендуємо цю дитячу клініку для обстеження та лікування. Також хочеться окремо подякувати медичному координатору Ангеліну Іваненко, яка й допомогла нам прийняти правильне рішення у виборі клініки. Ангеліна і на сьогоднішній день допомагає оперативно вирішувати всі питання, завжди на зв'язку. Саме вона запропонувала нам провести скайп консультацію із лікарем. Величезною перевагою даної консультації є економія часу, коли необхідно отримати думку компетентного лікаря і рухатися далі в обстеженні. Bookimed ми вибрали випадково і не шкодуємо про це. Усім рекомендуємо».
Наталія Райська
— Наталю, що ви порадите іншим батькам, які опинилися у подібній ситуації?
Наталя: Вірити! Хворобу треба перемогти. І в дитину теж треба вселяти віру, підтримувати її. Не можна опускати руки - у жодному разі. Адже медицина крокує вперед. Потрібно вдосконалюватися, постійно шукати — ось ми тепер постійно цікавимося цією темою, читаємо, дізнаємося про нове.
“Правильний підхід – читати найновіші міжнародні протоколи лікування, стежити за останніми клінічними дослідженнями, шукати відгуки про досвід лікування раку печінки. А якщо є будь-які сумніви, найкращий варіант – отримати онлайн-консультацію закордонного онколога ”, – підтвердила лікар - координатор Bookimed Ангеліна Іваненко.
Читайте історії інших пацієнтів Bookimed:
- “Будь-які складнощі можна подолати! Головне — зберігати оптимізм: надихаюча історія про чоловіка з 4 стадією раку легенів
- "Не ховайте голову в пісок" - історія наших пацієнтів, що надихають, з раком простати
- Лікування лейкозу в Туреччині - історія пацієнта про пересадку кісткового мозку
- Як маленький Ярослав позбавився нападів епілепсії
- Неходжкінська лімфома у дітей. Як Кароліна перемогла лімфому Беркітта